El 28 de febrero de 2025, alrededor de 50 personas participaron en una marcha en Monterrey, Nuevo León, para conmemorar el Día Internacional de las Enfermedades Raras, entre los asistentes se encontraban pacientes con condiciones como hipotiroidismo congénito, fenilcetonuria y síndrome de Prader-Willi, quienes recorrieron las calles con pancartas y consignas para visibilizar sus padecimientos y exigir mayor atención médica y social.
La marcha fue organizada por la Asociación Mexicana de Enfermedades Raras (AMER), con el objetivo de sensibilizar a la sociedad y a las autoridades sobre la importancia de un diagnóstico oportuno y tratamientos adecuados para quienes viven con estas condiciones.
Además de la marcha, el Congreso del Estado de Nuevo León iluminó su fachada con los colores rosa, verde, morado y celeste, como parte de las actividades de concientización sobre las enfermedades raras.
En México, se estima que cinco de cada diez mil personas padecen alguna enfermedad rara, lo que equivale a aproximadamente diez millones de habitantes, estas condiciones suelen ser poco conocidas y diagnosticadas tardíamente, lo que dificulta el acceso a tratamientos adecuados y afecta la calidad de vida de los pacientes.
La conmemoración del Día Internacional de las Enfermedades Raras busca generar conciencia y promover políticas públicas que garanticen una atención integral y de calidad para quienes viven con estas condiciones.
